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Criança que lutava contra doença rara morre aos 5 anos; Mãe diz como foi últimos momentos da filha

segunda-feira, 25 de junho de 2018--

/ por Redação
Morreu na tarde deste domingo (24/06), na cidade de Uiraúna, região de Cajazeiras, Sertão do Estado, a garotinha Jamily Nadir Coelho. Ela tinha 5 anos de idade e sofria de uma doença rara diagnosticada de encefalopatia metabólica decorrente de Aciduria Glutárica tipo 1 (uma doença no metabolismo que acumula ácido glutárico na urina, plasma e tecidos do corpo).

Jamily ficou conhecida em todo estado, quando no início do ano de 2016, seu pai, um vendedor ambulante, Flávio Coelho de Assis Ferreira de 36 anos, acorrentou-se em frente ao fórum da cidade de Uiraúna para pedir agilidade em uma ação judicial que garantia os medicamentos à menina. Ele também fez a mesma ação na porta da Nona Regional de Saúde, com sede em Cajazeiras.

 A mãe de Jamily, a senhora Gigliola Miranda disse que estava em casa, quando percebeu que criança vomitou e teria se sufocado. Ela ainda chamou o SAMU, porém ao chegar na residência a médica constatou a morte da criança. 

Segundo a mãe, o estado clinico de Jamily se agravou com a falta do leite.

“Desde quando ela ficou sem o leite, ela emagreceu, ela vinha tendo uma série de vômitos, parava, as vezes tinha febre e aí voltavam os vômitos. O dia-a-dia dela estava sendo isso, levava para o hospital, trazia, e era isso”, finalizou a mãe.


ENTENDA

A criança se alimentava por sonda e precisa de um leite que custava em torno de R$ 1.600,00 (Hum mil e seiscentos reais) cada lata, sendo que eram consumidas, em média, sete latas por mês, somando um custo mensal de R$ 11.200,00 (Onze mil e duzentos reiais). Sem condições para pagar esse valor, a família entrou na justiça para garantir os medicamentos e latas do leite pelo poder público. 


VELÓRIO E SEPULTAMENTO

O corpo de Jamily está foi velado em sua residência, na rua Maria de Fátima Vieira, apartamento 101, bairro Nossa Senhora de Lurdes, na cidade de Uiraúna. O sepultamento acontecerá nesta segunda-feira (25/06), no cemitério local.


Fonte: Dario do Sertão
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